BRATISLAVA, 20 oct (IPS) – Lorsque Tsholofelo Msimangu s’est jointe à un petit essai d’un nouveau traitement médicamenteux pour traiter la tuberculose il y a dix ans, elle n’avait aucune idée si les médicaments qu’on était sur le point de lui administrer l’aideraient.
Mais après avoir passé six mois à l’hôpital après avoir contracté une tuberculose ultrarésistante (TB-UR), la forme la plus mortelle de la maladie, qui à l’époque était à peine guérissable – on pensait que les trois quarts des personnes atteintes de tuberculose-UR mourraient avant même de recevoir un diagnostic et seulement un tiers de celles qui recevaient un traitement ont survécu – Msimangu a décidé qu’elle n’avait pas grand-chose à perdre.
“J’avais bien sûr des doutes quant au succès de ce projet”, a-t-elle déclaré à IPS. “Mais pour être honnête, tout ce que je pensais à ce moment-là, c’était que cela pourrait m’améliorer, que je pourrais peut-être sortir de l’hôpital et rentrer chez moi”, dit-elle. “J’étais prêt à saisir cette chance. Et je suis content de l’avoir fait. Cela m’a sauvé la vie, j’en suis sûr.”
Msimangu, âgé de 21 ans à l’époque et originaire de Brakpan en Afrique du Sud, était l’un des 109 participants à l’essai Nix-TB d’un nouveau traitement médicamenteux mené sur trois sites du pays entre 2015 et 2017.
En attendant, le traitement standard des formes les plus graves de tuberculose pharmacorésistante exige que les patients prennent quotidiennement des doses quotidiennes d’un puissant cocktail de pilules – des dizaines dans certains cas – ainsi que des injections pendant parfois jusqu’à deux ans.
Les effets secondaires de tels régimes peuvent être horribles – des cas de surdité, d’insuffisance rénale et de psychose ont été signalés – et les taux d’abandon du traitement sont élevés, ce qui non seulement aggrave l’état du patient, mais augmente également la propagation des pires souches de la maladie dans les communautés.
L’essai Nix-TB a testé un régime oral de six mois, associant du bretomanide, de la bédaquiline et du linézolide (BPaL).
Ses résultats – le système a atteint un taux de réussite du traitement de 90 pour cent – ont été salués comme révolutionnaires par les experts, et l’essai s’est avéré être un moment historique dans la lutte contre la maladie infectieuse la plus mortelle au monde.
Msimangu dit que jusqu’à ce qu’elle rejoigne le procès, elle prenait « beaucoup de pilules et d’injections ». Elle dit que cette dernière a arrêté de lutter contre la maladie et a laissé ses jambes complètement engourdies.
Mais peu de temps après le procès, elle a remarqué un changement. Avant le procès, elle avait du mal à maintenir son poids en raison de sa maladie et de son traitement.
«Quand j’ai commencé à prendre du poids, j’ai commencé à croire que le traitement fonctionnait», dit-elle. “Nous faisions des contrôles, y compris un contrôle de poids, chaque semaine, et quand je me voyais prendre du poids, c’est là que je réalisais que j’allais mieux.”
À la fin du procès, elle a déclaré qu’elle se sentait comme une personne différente.
Les tests ont montré qu’elle n’était pas atteinte de tuberculose.
«Bien sûr, j’étais enthousiasmé par le fait que je pouvais enfin arrêter de prendre les médicaments, que j’étais alors en bonne santé, sans tuberculose et que je pouvais à nouveau vivre une vie normale, mais j’étais également enthousiasmé par le fait que je pourrais enfin quitter l’hôpital après un an et rentrer chez moi.
« J’ai été hospitalisée six mois avant le début du procès, puis encore six mois pour le procès, et c’était difficile de rester loin de chez moi pendant un an. L’hôpital était loin de chez moi, donc c’était très difficile pour ma mère de venir me rendre visite et m’apporter des choses », dit-elle.
Johannesbourg. Source de l’image : TB Alliance/Jonathan Torgovnik
Mais même si elle est désormais en bonne santé et exempte de tuberculose, la maladie continue de jouer un rôle important dans la vie de Msimangu.
Elle a décidé qu’elle voulait aider les autres atteints de tuberculose. Aujourd’hui, elle milite et éducatrice auprès de la communauté de la tuberculose et aide à recruter des personnes pour des études de médecine.
«Je recommanderais à toute personne ayant la possibilité de participer à une étude comme celle à laquelle j’ai participé de se lancer», dit-elle.
Aujourd’hui maman d’un jeune garçon, elle dit lui parler de ce qu’elle a vécu et de la tuberculose pour qu’il comprenne la maladie et les risques qu’elle présente.
« Je parle à mon fils de ce qui m’est arrivé, de la raison pour laquelle j’ai été hospitalisée et de la raison pour laquelle je travaille maintenant dans la communauté antituberculeuse », dit-elle. « Je parle à mon fils et à ses amis de la tuberculose, de ce qui peut être fait pour arrêter sa propagation et de la manière dont ils peuvent aider, par exemple en se couvrant la bouche lorsqu’ils toussent. »
« En fait, je raconte beaucoup mon histoire parce que j’espère que cela aidera les autres », ajoute-t-elle.
Un autre participant au procès, Bongiswa Mdaka, dit la même chose.
“Je parle tout le temps aux gens de la tuberculose et de mon expérience avec elle, et je suis très ouverte à ce sujet”, a-t-elle déclaré à IPS. “Si vous voyez quelqu’un souffrir de toux depuis plus de deux semaines, parlez-lui de la maladie et de la nécessité de se faire tester et traiter le plus rapidement possible.”
S’exprimant depuis son domicile à Vereniging, Gauteng, Mdaka, qui avait 27 ans au début du procès, a déclaré qu’elle, comme Msimangu, avait changé sa vie.
“L’essai a été pour moi une bouée de sauvetage. Il a non seulement changé ma vie, il m’a sauvé la vie. Il m’a donné une seconde chance. Il y a dix ans, avant l’essai, la situation des personnes atteintes de tuberculose ultrarésistante n’était pas bonne. On m’a diagnostiqué une tuberculose multirésistante et, lorsque mon état a continué à se détériorer, j’ai été hospitalisé. J’ai été hospitalisé pendant trois jours et on m’a dit que je n’avais pas de tuberculose multirésistante ; j’ai une tuberculose multirésistante, ce qui est la pire chose possible. obtenir. C’était comme entendre une condamnation à mort.
“Alors, quand les personnes chargées de l’essai sont venues me voir, cela m’a semblé être une aubaine. Je n’avais pas de grandes attentes, j’espérais juste que j’irais mieux. Aujourd’hui, je suis en bonne santé et je n’ai plus la tuberculose. Je suis forte. J’ai une famille et je vis une vie normale. La vie est belle”, a-t-elle déclaré.
En discutant avec les experts qui ont participé à l’essai, il est devenu clair qu’au début, personne ne savait à quel point cela serait important dans le traitement de la tuberculose à l’avenir.
Le Dr Pauline Howell a pris en charge des patients lors de l’essai Nix-TB à l’hôpital Sizwe pour les maladies tropicales de Johannesburg, où Msimangu était un patient.
“Avant l’essai NEX, nous savions que le traitement était trop long, trop toxique, efficace chez moins de la moitié des personnes atteintes de tuberculose, et parmi les personnes diagnostiquées avec une tuberculose ultrarésistante (selon la définition d’avant 2021), seulement 20 pour cent étaient en vie après 5 ans. J’étais encore un débutant dans les essais cliniques en 2015, mais il était clair pour tous ceux qui connaissaient quelque chose sur la tuberculose ultrarésistante va remplacer le traitement prolongé, qui comprenait au moins 6 mois d’injections, tout.” Autres médicaments “L’approche de l’évier de cuisine” avec seulement trois médicaments nous a laissé plus qu’un peu inquiets, a-t-elle déclaré à IPS.
Mais, comme de nombreux participants à l’essai, elle a remarqué assez rapidement l’efficacité du traitement.
“Lorsque les participants à l’essai ont commencé à parler de cet essai aux patients nouvellement admis et à les amener au site de recherche avant que nous ayons eu l’occasion de leur parler, c’était comme si nous parlions. Lorsque certains patients, admis depuis plus de deux ans, ont soudainement commencé à réagir au traitement antituberculeux et ont transformé la culture, c’était formidable de célébrer avec eux”, a déclaré Howell, aujourd’hui responsable du site de recherche clinique à l’hôpital de Sizwe pour les maladies tropicales. « Lorsque les patients ont quitté le Cap oriental pour s’installer dans le Gauteng afin que nous puissions accéder à l’essai, nous savions que c’était le traitement que nous souhaitions également pour nous-mêmes et pour nos proches.
«Il y en a certainement quelques-uns [trial participants] Elle a ajouté : “Ceux qui n’auraient peut-être pas survécu sans ce traitement, mais pour la majorité, ils ont pu reprendre leur vie plus rapidement, auront probablement moins d’infections futures et souffriront moins de solitude et d’autres conséquences liées à la tuberculose pharmacorésistante.”
Cependant, même si l’essai a eu un impact immédiat sur les participants, ses résultats, qui ont indiqué l’énorme potentiel du système, ont ouvert la voie au BPaL pour révolutionner le traitement de la tuberculose.
« Je ne pensais pas que cet essai serait la première étape vers un changement dans le traitement de la tuberculose pharmacorésistante dans le monde », a déclaré Howell.
“Il est bon de se rappeler que même si la tuberculose est mortelle, elle est curable et que les effets secondaires du BPaL/M sont courants mais prévisibles et gérables. Il y a dix ans, les patients ont mis fin à leur contrat de location, ont quitté leur emploi, ont demandé à leurs partenaires de déménager et leurs familles ont pris en charge les assurances funéraires. Ces jours-ci, les patients s’assoient devant moi et disent : “Je suis ici depuis déjà deux semaines ! Je dois rentrer chez moi et reprendre ma vie.” Elle a ajouté : “Cela me fait tourner la tête à quel point tout a changé, en partie à cause de l’expérience des Knicks.”
En 2022, l’Organisation mondiale de la santé a approuvé le BPaL avec ou sans un autre médicament, la moxifloxacine(M), et aujourd’hui, le BPaL(M) est considéré comme l’option thérapeutique privilégiée pour la tuberculose pharmacorésistante.
Selon les données de TB Alliance, le groupe à but non lucratif qui a développé des schémas thérapeutiques basés sur le britomanide, le BPaL et le BPaL, ils traitent environ 75 % du nombre total de cas de tuberculose pharmacorésistante traités chaque année. Ce chiffre devrait bientôt atteindre 90 pour cent.
Entre-temps, affirme le groupe, ces systèmes ont déjà sauvé plus de 11 000 vies et alloué 100 millions de dollars aux systèmes de santé à l’échelle mondiale, et d’ici 2034, ils devraient sauver 192 000 vies supplémentaires et économiser près de 1,3 milliard de dollars aux systèmes de santé.
Dans certains pays classés comme connaissant une épidémie de tuberculose à forte charge, la situation a déjà radicalement changé le paysage de la tuberculose.
« En Afrique du Sud, qui a adopté les lignes directrices BPaL/M en septembre 2023, nous constatons un pourcentage à un chiffre de perdus de vue pour la première fois dans l’histoire de notre programme antituberculeux », dit-elle.
Mais le potentiel du système risque de ne pas être pleinement exploité à mesure que les pays riches réduisent leurs budgets d’aide étrangère, affectant ainsi le financement qui a traditionnellement contribué à soutenir les programmes de lutte contre les maladies et d’autres programmes de soins de santé dans les pays pauvres.
« Le défi éternel auquel la tuberculose est confrontée est à quel point elle est étroitement liée au manque d’accès, à la pauvreté, à la consommation de drogues, à la réinstallation et au manque général de financement pour surmonter ces défis », a déclaré Howell. « Malheureusement, tant qu’il y aura de la pauvreté et un manque d’accès, de volonté politique et de financement, la tuberculose continuera de coexister avec nous. »
« Certaines personnes ne peuvent désormais plus obtenir leurs médicaments à cause de ces réductions », a déclaré Msimangu. “Ils coûtent la vie à des gens.”
Note: Cet article vous a été présenté par IPS Noram en coopération avec INPS Japon et Soka Gakkai International, qui a le statut consultatif auprès du Conseil économique et social.
Rapport IPS des Nations Unies
© Inter Press Service (20251020072212) — Tous droits réservés. Source originale : Service Inter Presse